「障害・小さき頃」

 私の障害は「進行性筋ジストロフィー」という病気です。進行性キンジストロフィーにも色々な型があって、私は顔面肩甲上腕型(がんめんけんこうじょうわんがた)というそうです。この病気は、体の筋肉がだんだん衰えていき、重い病気の方は20歳を迎える前に亡くなってしまう方もいます。自分の場合は筋ジストロフィーの中でも軽い方なので、長生きするとは言われていますが、本当のところは良く分かりません。でも今言えることは、精一杯自分なりに神様に与えられた時間を生きようと思うだけです・・・。
 現在の私は、車椅子や電動車いすでの生活を送っていますが、生まれつき歩くことが出来なかったわけではありません。友達と一緒にかけっこもしたし、自転車にも乗ったし、野球大好き少年で、外が暗くなるまで遊んでいました。宿題なんてあまりしたことがなく、先生に怒られてばっかりのいたずらっ子でした。まさか自分が障害者だなんて思ったことが無く、ただ、なんかみんなとはどこか違うなと感じるくらいだったんですよ。でも次第に体の筋力が衰えていき、普通の学校へ通うには大変な身体になって行きました。友達はそんな私を見て、階段などをおんぶしてくれたり、重いランドセルを背負ってくれたりと、当たり前のように手助けをしてくれました。
 中学・高校は先生の進めもあって、群馬整肢療護園(障害児児童施設)に入園しながら、二葉養護学校へ行くことを決めました。自分以外の障害を持った人たちを目にするのは生まれて初めてでした。車椅子に乗っている人や、杖をついている人、さまざまな障害を持った人がいて、自分もこの人たちと同じ障害者なのかとは、最初は受け入れることが出来ませんでした。でも、次第に自分の体の筋力が衰えていくうちに、受け入れていくしかないんだということを理解しました・・・。<話の続きはプロフィールを・・・>


筋ジストロフィーとは

筋肉が萎縮し、その機能を失っていく病気を総称して筋ジストロフィーといいます。いくつかのタイプに分類されますが、代表的なデシャンヌ型では、通常2〜4歳頃で、転びやすいなどの異常が見られます。その後、全身の筋肉の萎縮変性は常に進行性であるため、歩行不能になり全面的な介助を必要とする重度身体障害となります。


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